Nella giornata internazionale delle malattie rare, Via Santa Maria diventerà il punto di riferimento di piccole e grandi associazioni che tutti i giorni sono in prima linea per combattere l’indifferenza che c’è intorno al fenomeno delle patologie sconosciute. Giovedì 28 febbraio all’interno di molti esercizi commerciali che si trovano nella strada nettunese, saranno coinvolte in tutto 17 attività, ci saranno i rappresentanti di organizzazioni come Sma, Xfragile, Lega Italiana Fibrosi Cistica, per informare clienti e cittadini.
Ad organizzare la manifestaizone i titolari del “Caffè Letterario” che si trova proprio in Via Santa Maria, ideatori delll’associazione: “La Vita Secondo Valerio“.
“La nostra è una iniziativa interessata – ci dice Claudia la titolare del Caffè – mio nipote è affetto da una malattia rara e sappiamo cosa significa non essere ascoltati“. Ed è per questo che gli imprenditori di via Santa Maria hanno risposto all’appello di Claudia, per dare voce anche a chi come Valerio non ne ha.
La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare.
Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni nel mondo ma attualmente non sono disponibili cure o trattamenti per la maggior parte dei pazienti.
La manifestazione di quest’anno si concentra sull’importanza della Ricerca Scientifica e sul ruolo dei pazienti.
La ricerca scientifica sulle malattie rare è essenziale: essa contribuisce a sviluppare trattamenti e cure, consente di trovare nuovi strumenti diagnostici e aiuta a migliorare gli interventi sanitari e sociali in favore dei pazienti e delle loro famiglie.
