Home Disabililife Una malattia può togliere la voce, un’app permette di conservarla.

Una malattia può togliere la voce, un’app permette di conservarla.

Con “My Voice” è possibile registrare frasi importanti o di uso quotidiano e riutilizzarle quando una malattia degenerativa farà perdere la capacità di parlare.

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Oggi sei bellissima, ti amo”: il suono e il tono della voce rendono unica una frase come questa che, oggi, è possibile pronunciare anche quando si perde la facoltà parlare a causa di una malattia neuromuscolare grave.

In Italia, circa quarantamila persone sono affette da patologie come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), le Distrofie Muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma), tutte caratterizzate da lunghi e complessi percorsi assistenziali e di cura e dalla perdita di tutte le capacità fisiche inclusa, purtroppo, quella di utilizzare la propria voce.

Il Centro Clinico Nemo di Milano (una struttura, ad alta specializzazione, realizzata per rispondere alle particolari necessità di chi è affetto dalle malattie neuromuscolari) ha creato My Voice, un’app con la quale una persona potrà esprimersi utilizzando la propria voce anche quando l’avrà perduta.

Finora, i sistemi usati per comunicare hanno utilizzato una voce artificiale che è impersonale, fredda, metallica e non proprio piacevole da ascoltare. My Voice consente, quando la malattia non ha ancora interessato le corde vocali, di registrare qualsiasi espressione e di umanizzare e rendere gradevole qualsiasi cosa si voglia dire.

L’app, per smartphone e tablet, può essere acquistata su App Store e Google Play; il ricavato sarà interamente devoluto alla Banca della Voce nella quale vengono immagazzinate le voci una volta registrate.

Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e la propria personalità e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari” – sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico Nemo – “anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attraverso strumentazioni artificiali”.

Al progetto è dedicato il sito Myvoicetheapp dove è possibile, tra l’altro, guardare il video sulla storia di Alberto Spada, un uomo di 42 anni affetto da Sla, che ha fatto una lista delle cose che avrebbe voluto dire, per sempre, con la propria voce (tra le altre,  “Fa freddo oggi, mi puoi coprire?”, “Nessuno cucina come te, mamma!” “Giochiamo a nascondino? Dai, vai a nasconderti!”), le ha registrate su un supporto e, quando sarà il momento, le ritroverà caricate sul comunicatore che userà per parlare.

Maggiori informazioni su My Voice potete trovarle sul sito https://myvoicetheapp.com/IT/index.aspx mentre per sapere tutto sul Centro Clinico Nemo che ha sede anche a Roma, Messina e Arenzano (Genova) consultate la pagina http://centrocliniconemo.it/it.